Umówiliście wizytę w sprawie diagnozy autyzmu u dziecka. Dostaliście informację, że jednym z elementów diagnozy będzie badanie ADOS-2. Pojechaliście sprawdzić w internecie, co to dokładnie jest, i wpadliście w króliczą norę: artykuły naukowe, fachowe definicje, opisy procedur. A Wam chodzi o coś innego. O konkretne odpowiedzi na konkretne pytania, jakie zadaje sobie rodzic dwa tygodnie przed wizytą.
Ten artykuł odpowiada na te pytania. Bez naukowego żargonu. Bez zbędnych szczegółów. Tak, żebyście mogli pojechać do gabinetu spokojni i przygotowani.
ADOS-2 (Autism Diagnosis Observation Schedule) to narzędzie diagnostyczne, czyli — w praktyce — ustrukturyzowana, ściśle wystandaryzowana sekwencja sytuacji, w trakcie których psycholog diagnosta obserwuje, jak dziecko reaguje, komunikuje się, bawi i wchodzi w interakcję.
Określany jest jako „złoty standard" w diagnozie autyzmu dlatego, że jego skuteczność i rzetelność zostały wielokrotnie potwierdzone w badaniach prowadzonych na przestrzeni lat. Każdy diagnosta używa identycznego scenariusza — tych samych zabaw, tych samych pytań, tych samych zadań. Dzięki temu wynik jest porównywalny niezależnie od miejsca i specjalisty.
To ważna informacja dla rodzica, który zastanawia się: „a jeśli pójdziemy gdzie indziej, czy diagnoza będzie inna?. ADOS-2 jest tak zaprojektowany, żeby odpowiedź była ta sama.
Nie. I to jest pytanie, które warto sobie zadać przed wizytą.
ADOS-2 jest najsilniejszym pojedynczym narzędziem w diagnostyce autyzmu, ale sam w sobie nie wystarcza. Pełna diagnoza zawsze opiera się na współpracy psychologa diagnosty i psychiatry dzieci i młodzieży, plus:
- wywiadzie z rodzicami o rozwoju dziecka od narodzin
- obserwacji dziecka w mniej ustrukturyzowanej, swobodnej zabawie
- analizie dokumentacji — opinii z przedszkola, książeczki zdrowia, ewentualnie filmików z domu
- wynikach ADOS-2
- konsultacji psychiatrycznej
- w razie potrzeby — pogłębionej diagnostyce psychologicznej (np. test inteligencji Stanford-Binet, kwestionariusz Conners-2, jeśli różnicujemy z ADHD)
Dlatego, jeśli ktoś proponuje diagnozę autyzmu „na podstawie samego ADOS-2" — to jest sygnał ostrzegawczy. ADOS-2 to fragment układanki, nie cała.
Do 120 minut. W praktyce, w przypadku dzieci, najczęściej około 60–90 minut — w zależności od wieku, możliwości dziecka i tego, jak swobodnie wchodzi w interakcję.
To nie jest jedna „długa wizyta", w trakcie której dziecko jest „badane". Z perspektywy dziecka — to głównie zabawa: układanie klocków, rysowanie, wspólne aktywności z osobą dorosłą, krótkie rozmowy.
ADOS-2 ma pięć modułów, dobieranych do wieku i poziomu komunikacji dziecka — od dzieci niemówiących po dorosłych z płynną mową. Diagnosta wybiera odpowiedni moduł przed badaniem.
W każdym module znajduje się określona seria scenariuszy — krótkich sytuacji, w których obserwujemy konkretne aspekty zachowania dziecka:
- swobodna zabawa — diagnosta proponuje dziecku zabawki i obserwuje, w co i jak dziecko się bawi
- wspólne czynności — np. bańki mydlane, zabawa „w dom", układanie obrazków
- proste zadania — np. opowiadanie historyjki z obrazków
- rozmowa (u dzieci starszych i dorosłych) — o emocjach, o przyjaciołach, o codziennych sprawach
- zadania wymagające współpracy lub proszenia o pomoc
Wszystko to wygląda dla dziecka jak naturalna interakcja. Dziecko nie wie, że jest „testowane" — i tak ma być. Stres dziecka zafałszowałby wynik, więc cała procedura jest zaprojektowana tak, żeby było mu komfortowo.
W przypadku dzieci — tak, w gabinecie zawsze obecny jest rodzic lub opiekun. Nie zostawiamy małego dziecka samego z osobą, której nie zna.
Wasza rola w trakcie badania jest jednak inna niż na co dzień. Diagnosta poprosi Was, żebyście:
- siedzieli nieco z boku, nie uczestnicząc aktywnie w zabawach
- nie podpowiadali dziecku ani nie próbowali „naprowadzić" go na właściwą odpowiedź
- nie reagowali na każde dziecięce pytanie o akceptację („dobrze tak?")
To zachowanie wynika z istoty badania: chcemy zobaczyć dziecko takie, jakie jest — z całą jego naturalną inicjatywą lub jej brakiem, w swobodnym kontakcie z osobą obcą. Wasza obecność daje dziecku poczucie bezpieczeństwa, ale aktywne zaangażowanie zafałszowałoby obraz.
W przypadku starszych dzieci, nastolatków i dorosłych badanie zwykle prowadzone jest bez obecności rodziców — to dla dziecka komfortowsze i daje czystszy obraz.
Nie. Wręcz przeciwnie.
Nie próbujcie:
- „uczyć" dziecka, jak ma się zachować
- obiecywać, że „będziecie się bawić u pani"
- straszyć wizytą („jak nie będziesz grzeczny, to lekarka...")
- przed badaniem powtarzać dziecku konkretnych umiejętności („pamiętaj, co to czerwony kolor")
Diagnosta chce zobaczyć dziecko w jego naturalnym sposobie funkcjonowania. Każde przygotowanie zafałszowuje wynik. Najlepsze, co możecie zrobić, to:
- wyspać dziecko** dzień przed wizytą
- lekko nakarmić przed wyjściem (głodne dziecko źle współpracuje, najedzone bywa ospałe — coś pomiędzy)
- spokojnie powiedzieć, że pójdziecie do gabinetu, w którym pani porozmawia z Wami i pobawi się z dzieckiem
- zabrać ulubioną zabawkę lub coś znajomego, gdyby dziecko chciało
I to wszystko.
To częsta sytuacja i jest częścią obrazu, który diagnozujemy.
Specjalista pracujący z dziećmi w spektrum autyzmu jest na to przygotowany. Jeśli dziecko jest bardzo zdenerwowane, zmęczone, nie wchodzi w interakcję, ucieka pod stół, krzyczy — diagnosta:
- dostosowuje sposób pracy do tego, co dziecko jest w stanie zrobić
- przekłada konkretny element badania na kolejne spotkanie, jeśli to konieczne
- obserwuje też samą reakcję dziecka na nową sytuację — bo to jest informacja diagnostyczna
Nie istnieje sytuacja, w której „dziecko zepsuło badanie". Każde zachowanie dziecka — łącznie z odmową współpracy — jest wartościową informacją diagnostyczną, którą diagnosta umie zinterpretować.
W Cerebrum możliwe jest videofilmowanie sesji diagnostycznej. Decyzja o filmowaniu jest zawsze omawiana z rodzicami przed badaniem i wymaga zgody.
Filmowanie ma sens głównie w trudniejszych przypadkach diagnostycznych — kiedy obraz dziecka jest złożony, kiedy potrzebujemy zespołowego omówienia, albo kiedy chcemy mieć materiał do porównania w przyszłości (np. po pół roku terapii).
Nagranie — jeśli powstaje — jest objęte tajemnicą lekarską, przechowywane wyłącznie w celach diagnostycznych i nie jest udostępniane nikomu poza zespołem prowadzącym diagnozę.
ADOS-2 to jeden z elementów diagnozy. Sam wynik tego konkretnego badania (czyli opinia psychologiczna z punktacją i interpretacją) jest zwykle gotowy w ciągu kilku dni.
Ale finalna diagnoza — czyli odpowiedź na pytanie „czy moje dziecko jest w spektrum autyzmu" — wymaga pełnego procesu: wywiadu, obserwacji, ADOS-2, konsultacji psychiatrycznej i podsumowującego spotkania, na którym przekazujemy diagnozę. W Cerebrum proces ten obejmuje pięć spotkań, a finalna diagnoza i pisemna opinia psychologiczno-psychiatryczna przekazywane są na ostatnim z nich.
Po zakończeniu pełnego procesu otrzymujecie:
- pisemną opinię psychologiczno-psychiatryczną — zawierającą diagnozę (lub jej wykluczenie), opis funkcjonowania dziecka, mocne i słabe strony, zalecenia
- zaświadczenie lekarskie
- zalecenia terapeutyczne — co dalej, jakie metody terapii rozważyć
- wskazówki, gdzie udać się z dokumentami — jak wnioskować o WWR (wczesne wspomaganie rozwoju), orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, orzeczenie o niepełnosprawności
To są dokumenty, które otwierają drzwi do konkretnego, finansowanego (najczęściej bezpłatnego) wsparcia dla Waszego dziecka — w przedszkolu, szkole, poradni, w ramach NFZ lub PFRON.
To pytanie zadaje sobie wielu rodziców — czasem, żeby się upewnić, że wynik jest wiarygodny, czasem (szczerze) z nadzieją, że „jeśli wynik będzie taki, jakiego się boję, to może to pomyłka".
Krótka odpowiedź: ADOS-2 jest narzędziem o bardzo wysokiej rzetelności, weryfikowanym przez fachowców z dziedziny psychologii na przestrzeni lat. Połączenie ADOS-2 z wywiadem rozwojowym, obserwacją kliniczną psychologa i konsultacją psychiatry daje pełen obraz — pomyłki w takim setupie są rzadkie.
Długa odpowiedź: mogą się zdarzyć sytuacje, kiedy obraz jest niejednoznaczny — np. dziecko ma cechy autystyczne, ale nie spełnia pełnych kryteriów; albo objawy są subtelne i wymagają obserwacji w czasie. W takich przypadkach diagnosta:
- proponuje dodatkowe badania (testy inteligencji, testy uwagi)
- może zalecić powtórzenie ADOS-2 po kilku miesiącach lub roku — w celu śledzenia ewentualnych zmian
- albo świadomie odracza diagnozę, kierując dziecko najpierw na terapię rozwojową i obserwację
Naszym zadaniem nie jest „postawić diagnozę za wszelką cenę" — naszym zadaniem jest dać Wam najbardziej rzetelny obraz dziecka, jaki mamy w danym momencie. Czasami ten obraz jest jednoznaczny. Czasami wymaga czasu.
Co jeśli okaże się, że to nie autyzm?
To również wartościowy wynik.
Czasem objawy, które niepokoiły rodziców, okazują się innym zaburzeniem — najczęściej ADHD, zaburzeniami zachowania, zaburzeniami emocjonalnymi, problemami związanymi z rozwojem mowy. W takich przypadkach otrzymujecie:
- opinię z opisem funkcjonowania dziecka**
- rekomendacje — gdzie szukać dalszej diagnostyki lub terapii
- jeśli to potrzebne — kierunek dalszego postępowania w naszej placówce (mamy diagnostykę i leczenie ADHD, prowadzimy psychoterapię i konsultacje rodzicielskie)
Wielu rodziców mówi nam, że zdjęcie wieloletniego ciężaru „nie wiemy, co się dzieje" jest samo w sobie wartością. Nawet jeśli wynik nie jest taki, jakiego się spodziewali.
Diagnoza spektrum autyzmu w Cerebrum to proces, nie pojedyncza wizyta. Składa się z pięciu spotkań — wywiad z rodzicami, obserwacja dziecka, badanie ADOS-2, konsultacja psychiatryczna, podsumowanie z planem dalszego postępowania.
Jeśli rozważacie diagnozę dziecka albo szukacie miejsca, w którym możecie ją przeprowadzić — [zobaczcie naszą ofertę]. Tam znajdziecie pełen opis procesu, zespół prowadzący diagnozę, oraz informacje o tym, co dzieje się po diagnozie — terapia, treningi umiejętności społecznych, leczenie chorób współwystępujących.
W razie pytań zadzwońcie do rejestracji: +48 535 350 400. Pomożemy Wam się zorientować, niezależnie od tego, czy ostatecznie zdecydujecie się na diagnozę u nas, czy gdzie indziej.